CISTINOSI
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Qui potrai trovare informazioni utili sulla Cistinosi e un servizio di psicoterapia online rivolto a pazienti e caregiver che vivono una condizione di malessere emotivo determinato, direttamente o indirettamente, dalla malattia.
Cistinosi Italia ODV e Tè-Co, ti danno il benvenuto su questa pagina.
ECO è un progetto realizzato con il contributo non condizionante di Recordati Rare Diseases Italia, che ha l'obiettivo di ascoltare i bisogni delle persone che vivono con una patologia rara e cercare di rispondere attraverso servizi di supporto.
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CISTINOSI
COS'È LA CISTINOSI
La Cistinosi è una malattia genetica autosomica recessiva appartenente al gruppo di malattie conosciute come errori congeniti del metabolismo. Il gene per la Cistinosi, CTNS, codifica per la proteina cistinosina: quando il sistema di trasporto dell’aminoacido cistina fuori dai lisosomi non funziona, la cistina si accumula all’interno delle cellule dell’organismo. La cistina cristallizzata provoca la morte precoce delle cellule e la conseguente lenta distruzione dei diversi organi del corpo.
I primi organi colpiti sono i reni e gli occhi; successivamente possono essere coinvolti tiroide, fegato, pancreas, muscoli e sistema nervoso centrale. Esistono tre forme di Cistinosi: infantile o nefropatica (la più frequente, circa il 95% dei casi, e la più grave), giovanile o tardiva e adulta. La diagnosi precoce è fondamentale: grazie ai progressi terapeutici, oggi chi riceve un trattamento tempestivo può avere un'aspettativa di vita significativamente migliore.
Fonti statistiche: Cistinosi Italia ODV (cistinosi.it) e depliant informativo; NCBI StatPearls (NBK608010); Elmonem et al. 2016 – Orphanet J Rare Dis; Springer Nature Review 2024 (DOI: 10.1007/s44162-024-00041-2)
PERCHÉ UN SUPPORTO PSICOLOGICO PER LA CISTINOSI
Ricevere una diagnosi di Cistinosi, spesso nei primissimi mesi di vita del proprio figlio, significa affrontare un percorso lungo e impegnativo: trattamenti quotidiani, controlli continui, procedure mediche spesso dolorose e l'incertezza di una malattia che coinvolge più organi nel tempo. Il carico emotivo è reale e documentato, e riguarda sia i pazienti che i caregiver, genitori e familiari che si trovano a gestire una condizione rara e complessa, spesso con poco supporto intorno.
Per il paziente: crescere con una malattia cronica rara comporta difficoltà psicologiche specifiche, dalla gestione della terapia quotidiana all'impatto sulla vita scolastica e relazionale, fino all'elaborazione di una diagnosi che cambia profondamente le prospettive future. Per il caregiver: l'intensità della cura quotidiana, l'isolamento e l'incertezza prognostica possono generare ansia, depressione e rischio di burnout.
COME PUÒ AIUTARTI UNO PSICOTERAPEUTA
ESPERTO NELLA CISTINOSI?
La Cistinosi è una malattia cronica che richiede trattamenti per tutta la vita, con un impatto che va ben oltre i sintomi fisici. La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) è raccomandata come intervento psicologico di prima linea per chi vive con una condizione cronica. Una meta-analisi pubblicata su npj Digital Medicine (Nature, 2023) su 44 studi RCT e oltre 5.000 pazienti ha dimostrato che la CBT online riduce in modo statisticamente significativo i sintomi depressivi, l’ansia e il distress psicologico, con effetti mantenuti anche nel follow-up. Per chi vive con la Cistinosi, una condizione che richiede una gestione quotidiana intensa e prolungata nel tempo, l’accesso a un supporto psicologico strutturato può fare la differenza nella qualità della vita di pazienti e caregiver.
Per chi vive con la Cistinosi, come paziente o come caregiver, avere accesso a un professionista che conosce la patologia rappresenta un supporto concreto.
Fonte scientifica: Linardon et al. 2023 – "Internet-based and mobile-based cognitive behavioral therapy for chronic diseases: a systematic review and meta-analysis" – npj Digital Medicine (Nature). 44 RCT, 5.077 pazienti con malattie croniche. DOI: 10.1038/s41746-023-00809-8
Cistinosi Italia ODV
Cistinosi Italia ODV nasce per volontà dei genitori di Riccardo, un bambino a cui nel 1995, all’età di un anno, viene diagnosticata la malattia denominata Cistinosi. L’associazione è un riferimento nazionale per tutte le famiglie che vivono la quotidianità di questa grave malattia: favorisce l’incontro tra i malati e le loro famiglie, fornisce informazioni precise, aggiornate e gratuite, si impegna a migliorare il più possibile la qualità della vita delle persone ammalate e sostiene la ricerca scientifica sulla Cistinosi.
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